AOK Sachsen-Anhalt und UKM setzen Zeichen für eine optimale Versorgung bei Seltenen Erkrankungen

„Waisenkinder der Medizin“ werden die Seltenen Erkrankungen des Menschen auch genannt. Die Betroffenen erwarten Hilfestellungen und treffen vielfach auf ein Unverständnis der im Gesundheitssystem handelnden Personen gegenüber ihren berechtigten Wünschen nach einer sinnvollen Diagnostik und zielführenden Therapie.

Zwischen dem Universitätsklinikum Magdeburg und der AOK Sachsen-Anhalt wurde nun ein Vertrag unterzeichnet, der eine zeitnahe Diagnosestellung sowie interdisziplinäre Versorgung von Kindern und Jugendlichen durch das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) sicherstellt.

Das MKSE stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern. Dies erfolgt mit Hilfe eines Facharztes für Kinderheilkunde, der als Lotse fungiert und anhand des jeweiligen Einzelfalls die fachübergreifende Zusammenarbeit bundesweit koordiniert. „Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden“, weiß der Leiter des MKSE, Prof. Dr. Klaus Mohnike, aus eigener langjähriger klinischer Erfahrung als Kinderarzt im Universitätsklinikum Magdeburg. Etwa 8.000 verschiedene Erkrankungen sind so selten, dass ein Hausarzt nur alle paar Jahre oder sogar niemals in seinem Berufsleben einen Betroffenen behandelt. Andererseits hat die moderne Forschung diagnostische Verfahren entwickelt, die eine exakte Diagnosestellung und vielfach auf dieser Basis eine kausale Therapie ermöglichen.

Als erste gesetzliche Krankenkasse unterstützt die AOK in Sachsen-Anhalt die Bereitstellung eines Lotsen. „Uns als Gesundheitskasse ist es wichtig, dass unsere Versicherten schnell eine adäquate Behandlung erhalten“, sagt Ralf Dralle, Vorstand der AOK Sachsen-Anhalt. Der Lotse habe dabei eine wichtige Rolle: Er untersucht die Betroffenen und nimmt Kontakt zu Experten auf – egal ob in Berlin, Sydney oder San Francisco – um eine Lösung für die richtige Therapie zu finden. „Wir freuen uns, dass durch das Universitätsklinikum Magdeburg so eine optimale Versorgung sichergestellt ist“, sagt Dralle.

Darüber hinaus legt die AOK Sachsen-Anhalt besonderen Wert auf die Diagnostik von seltenen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Dralle: „Wir finanzieren für diese Gruppe zusätzlich Konsildienste, mit denen weitere Fachärzte für eine spezifischere Diagnose hinzugezogen werden können.“

Das Anfang 2014 gegründete Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (www.mkse.ovgu.de) wurde mit der Zielstellung etabliert, fachliche Kompetenzen in der Diagnostik und Behandlung sowie in Forschung, Lehre und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen im Sinne der Patienten zu bündeln. Dies geschieht in Zusammenarbeit der Universitätsklinika Magdeburg und Halle sowie mit weiteren Krankenhäusern, Ärzten und Wissenschaftlern aus der Region als auch bundesweit.