"Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28.2. in der Uniklinik Magdeburg
Am Donnerstag, 28. Februar 2013, lädt die Universitätskinderklinik zusammen mit dem Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt aus Anlass des diesjährigen Tages der Seltenen Erkrankungen von 10 bis 14 Uhr zu einer öffentlichen Veranstaltung mit Vorträgen und Erfahrungsaustauschen im Hörsaal der Uni-Kinderklinik (Haus 10), Leipziger Straße 44, ein. Vertreter regionaler Selbsthilfegruppen und Interessenten sind herzlich willkommen.
Eingeleitet wird der Aktionstag mit Kurzvorträgen von Vertretern verschiedener Fachgebiete. In diesem Jahr geht es beim mittlerweile 4. Tag der Seltenen Erkrankungen schwerpunktmäßig um das Thema Fehlbildungen von Armen und/oder Beinen. Zu Beginn wird Dr. Anke Rißmann, Leiterin des Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt (gefördert vom Ministerium für Arbeit und Soziales Sachsen-Anhalt), Auskunft über die Häufigkeit von Extremitätenfehlbildungen in Sachsen-Anhalt geben. Im Anschluss zeigt Prof. Dr. Martin Zenker vom Institut für Humangenetik die Möglichkeiten und auch die Grenzen der genetischen Diagnostik bei Skelettfehlbildungen auf. Danach wird aus chirurgischer Sicht Prof. Dr. Manfred Infanger von der Uni-Klinik für Plastische, Ästhetische und Handchirurgie über mögliche operative Korrekturen bei angeborenen Fehlbildungen informieren. Abschließend stellt Prof. Dr. Klaus Mohnike aus der Universitätskinderklinik die therapeutischen Möglichkeiten im Falle angeborener Skelettsystemerkrankungen vor.
Nach den Vorträgen können die Teilnehmer, Besucher und Organisatoren auch in diesem Jahr wieder gemeinsam - wie bundesweit in vielen anderen Städten an diesem Aktionstag - rote Luftballons in den Himmel steigen lassen. Die roten Ballons stehen als nationales Symbol für seltene Erkrankungen.
Im Anschluss haben Selbsthilfegruppen aus der Region die Möglichkeit, sich im Foyer des Klinikgebäudes Haus 60a der Öffentlichkeit vorzustellen und Erfahrungen auszutauschen. Zu den bereits angemeldeten Selbsthilfegruppen gehören die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V., die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe sowie der Verein schwerstkranker Kinder und ihrer Eltern e.V.. Weitere Vertreter können sich gern daran beteiligen.
Schirmherr der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Magdeburg ist in diesem Jahr Norbert Bischoff, Minister für Arbeit und Soziales des Landes Sachsen-Anhalt. Anliegen ist es, die sogenannten Waisenkinder der Medizin stärker zu unterstützen, um sie aus ihrem Schattendasein in die Öffentlichkeit zu rücken.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) aufgerufen. Weltweit finden in mehr als 60 Ländern Aktionen zu diesem Thema statt. Auf diese Weise soll das Bewusstsein in der Öffentlichkeit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung gestärkt und sensibilisiert werden. Insgesamt leben in Deutschland schätzungsweise etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Viele Betroffene haben sich in Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen, um sich gegenseitig zu unterstützen.
Eingeleitet wird der Aktionstag mit Kurzvorträgen von Vertretern verschiedener Fachgebiete. In diesem Jahr geht es beim mittlerweile 4. Tag der Seltenen Erkrankungen schwerpunktmäßig um das Thema Fehlbildungen von Armen und/oder Beinen. Zu Beginn wird Dr. Anke Rißmann, Leiterin des Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt (gefördert vom Ministerium für Arbeit und Soziales Sachsen-Anhalt), Auskunft über die Häufigkeit von Extremitätenfehlbildungen in Sachsen-Anhalt geben. Im Anschluss zeigt Prof. Dr. Martin Zenker vom Institut für Humangenetik die Möglichkeiten und auch die Grenzen der genetischen Diagnostik bei Skelettfehlbildungen auf. Danach wird aus chirurgischer Sicht Prof. Dr. Manfred Infanger von der Uni-Klinik für Plastische, Ästhetische und Handchirurgie über mögliche operative Korrekturen bei angeborenen Fehlbildungen informieren. Abschließend stellt Prof. Dr. Klaus Mohnike aus der Universitätskinderklinik die therapeutischen Möglichkeiten im Falle angeborener Skelettsystemerkrankungen vor.
Nach den Vorträgen können die Teilnehmer, Besucher und Organisatoren auch in diesem Jahr wieder gemeinsam - wie bundesweit in vielen anderen Städten an diesem Aktionstag - rote Luftballons in den Himmel steigen lassen. Die roten Ballons stehen als nationales Symbol für seltene Erkrankungen.
Im Anschluss haben Selbsthilfegruppen aus der Region die Möglichkeit, sich im Foyer des Klinikgebäudes Haus 60a der Öffentlichkeit vorzustellen und Erfahrungen auszutauschen. Zu den bereits angemeldeten Selbsthilfegruppen gehören die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V., die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe sowie der Verein schwerstkranker Kinder und ihrer Eltern e.V.. Weitere Vertreter können sich gern daran beteiligen.
Schirmherr der Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Magdeburg ist in diesem Jahr Norbert Bischoff, Minister für Arbeit und Soziales des Landes Sachsen-Anhalt. Anliegen ist es, die sogenannten Waisenkinder der Medizin stärker zu unterstützen, um sie aus ihrem Schattendasein in die Öffentlichkeit zu rücken.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) aufgerufen. Weltweit finden in mehr als 60 Ländern Aktionen zu diesem Thema statt. Auf diese Weise soll das Bewusstsein in der Öffentlichkeit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung gestärkt und sensibilisiert werden. Insgesamt leben in Deutschland schätzungsweise etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Viele Betroffene haben sich in Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen, um sich gegenseitig zu unterstützen.
FOTO: Zum Abschluss des Tages der Seltenen Erkrankungen 2012 im Uniklinikum Magdeburg ließen Besucher und Organisatoren rote Luftballons in den Himmel steigen.
Foto: Elke Lindner/ Uniklinik Magdeburg
Ablaufplan: Tag der Seltenen Erkrankungen